Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking komt regelmatig voor en heeft vaak grote impact op de persoon zelf en de omgeving. Hierdoor kan probleemgedrag leiden tot een verminderde kwaliteit van leven en verhoogd zorggebruik. In 2019 is de richtlijn Probleemgedrag bij mensen met een verstandelijke beperking gepubliceerd. Inmiddels is de richtlijn door nieuwe kennis en veranderde inzichten toe aan herziening. SKILZ is begin 2025 met een nieuwe werkgroep gestart met deze herziening.
Tamar Schukkink is voorzitter van de werkgroep voor de richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Tamar werkt als psychotherapeut bij ’s Heerenloo en in de SGGZ (Specialistische Geestelijke Gezondheidszorg). Daarnaast is ze orthopedagoog generalist en kinder- en jeugdpsycholoog.
Alle disciplines
Tamar: ‘Ik werk al heel lang met mensen met een verstandelijke beperking en heb binnen deze sector verschillende functies gehad. Ik ben ooit begonnen als orthopedagoog in het speciaal onderwijs en heb hier veelal met jongeren met een licht verstandelijke beperking en probleemgedrag gewerkt. Daarna ben ik in de VG-zorg gaan werken, eigenlijk altijd met mensen met de combinatie van een verstandelijke beperking en psychiatrische problematiek. Vandaar ook mijn interesse in de opleiding psychotherapie en de overstap naar de SGGZ. De combinatie verstandelijk gehandicaptenzorg en GGZ vind ik nog steeds ontzettend leuk en interessant.
De NVO en het NIP hebben mij gemandateerd voor deze werkgroep. Ik ken de richtlijn uit 2019 goed en ik vind het mooi dat ze mij nu als voorzitter voor de herziening hebben gevraagd. Dat geeft wel aan dat de richtlijn echt multidisciplinair is. In de werkgroep zitten zorgverleners uit alle disciplines; (VG-)artsen, psychiaters, begeleiders, vaktherapeuten en gedragsdeskundigen.
Ontwikkelingen in het veld
In principe kunnen we in de zorg nog steeds met de richtlijn uit 2019 uit de voeten. Veel van de aanbevelingen bijvoorbeeld zijn hartstikke goed en nog steeds actueel. Die willen we straks stevig onder de aandacht brengen. Maar er zijn de afgelopen zeven jaar de nodige ontwikkelingen geweest in het veld. Zo is er behoefte aan meer praktische handvatten voor diagnostiek en beeldvorming en communicatie met de cliënt en willen we de multidisciplinaire zorg verder versterken.
We kijken ook naar wat er tussen 2019 en nu is gebeurd in de wetenschap en welke ontwikkelingen daar zijn geweest. Er is tegenwoordig bijvoorbeeld meer bekend over de risicofactoren voor het ontwikkelen van probleemgedrag en de signalering en behandeling of begeleiding daarvan. En we onderzoeken of we in een aanvullend document wat meer handvatten kunnen bieden voor de zorg aan mensen met een ernstige verstandelijke beperking.
Toegankelijke terminologie
De term probleemgedrag hebben we overgenomen uit de vorige richtlijn. We hebben daar binnen de werkgroep over gesproken maar we willen de richtlijn toegankelijk maken voor zoveel mogelijk disciplines en dan kom je altijd weer op het punt dat we soms allemaal een andere taal spreken. Je hebt veel verschillende termen voor probleemgedrag zoals onbegrepen of storend gedrag en vanuit de richtlijn proberen we zoveel mogelijk eenzelfde taal te spreken, zo eenduidig mogelijk. Het gaat vooral over het gedrag van een cliënt in het contact met de omgeving. Dit gedrag heeft een functie, vaak ook in dit contact. In die zin is probleemgedrag een hele neutrale term dus die houden we voorlopig aan. Wat dat betreft is het mooi dat de werkgroep multidisciplinair is, want dan gaan we dus met elkaar op zoek naar passende woorden en termen die voor iedereen in het veld te begrijpen en te gebruiken zijn.
Er bestaat binnen de werkgroep vrij veel consensus. Uiteraard kijken we allemaal vanuit ons eigen vakgebied maar dat maakt het interessant en leerzaam. We hebben bijvoorbeeld vaktherapeuten en begeleiders in de werkgroep en hun inbreng is bijzonder waardevol. Zij kunnen bij uitstek aangeven of een richtlijn werkbaar is op de werkvloer en hoe het voor hen uitvoerbaar en begrijpelijk blijft.
De Meedenkers van ‘s Heerenloo
Naast de werkgroep stellen we een klankbordgroep samen. Dat is ook een duidelijke verandering van de afgelopen jaren, dat het cliëntenperspectief nog belangrijker is geworden in richtlijnontwikkeling. Er zijn steeds meer ervaringsdeskundigen die je kunt raadplegen, dat is een mooie ontwikkeling. Bij ’s Heerenloo hebben we de Meedenkers. Dat is een cliëntengroep die je kunt vragen om mee te denken over bepaalde kwesties. Als er bijvoorbeeld een wetenschappelijk onderzoek wordt opgesteld binnen ’s Heerenloo, dan kloppen we altijd even aan om te vragen hoe zij het zien. Ik ben voor deze werkgroep ook langs de Meedenkers gegaan om uit te leggen wat we gaan doen met de richtlijn en waar deze voor is. Ook heb ik de Meedenkers gevraagd hoe zij hierover denken, wat voor hen belangrijk is. Ze waren direct geïnteresseerd en willen graag betrokken blijven, net als een cliëntengroep Ouders van cliënten. Ik vind het perspectief van ouders en cliënten onmisbaar, we kunnen daar zo veel van opsteken. Dat vindt iedereen in de werkgroep trouwens, daar is absoluut geen discussie over.
Het streven van de werkgroep is dat we, als de richtlijn straks klaar is, een richtlijn hebben neergezet voor de praktijk die toegankelijk is voor iedereen in het zorgveld. En waardoor cliënten en naasten zich vertegenwoordigd voelen. Maar daarvoor moeten we nog wel even aan de slag!’
