Probleemgedrag komt regelmatig voor bij volwassenen met een verstandelijke beperking en heeft vaak grote impact op de persoon zelf en de omgeving. De huidige richtlijn ‘Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking’ is in 2019 gepubliceerd. Door nieuwe kennis en veranderde inzichten is er behoefte deze richtlijn bij te stellen en verder te ontwikkelen. SKILZ is begin 2025 met een nieuwe werk- en cliëntengroep gestart met de herziening van de richtlijn.
Vianna Spang zit namens MantelzorgNL in de cliëntenwerkgroep. Haar vader (overleden in 2012), moeder en jongere broer hebben een lichte verstandelijke beperking. Ili Nagy heeft een volwassen zoon met het Prader-Willi-syndroom en neemt namens de Prader-Willi Stichting deel aan de cliëntenwerkgroep.
Ili: ‘Mijn zoon heeft de diagnose Prader-Willi pas gekregen toen hij al dertien jaar oud was. De meeste ouders horen het binnen een paar dagen tot zes maanden na de geboorte van hun kind maar voor ons is het een lange zoektocht geweest. Wij hadden vrij snel door dat hij anders was en liepen tegen allerlei problemen aan maar uit de onderzoeken kwam steeds geen diagnose. Na een DNA-onderzoek volgde eindelijk de diagnose en viel voor ons alles op zijn plaats.
Te veel prikkels
Omdat zijn problematiek zo specifiek is, kan mijn zoon niet in een instelling wonen. Dat heeft te maken met de Wet zorg en dwang. Mijn zoon heeft altijd honger en wordt heel snel dik, dat hoort bij het syndroom. Hij kan dus niet in een instelling wonen waar vrije toegang is tot eten, dat geeft te veel prikkels en is schadelijk voor zijn gezondheid. Er zijn wel huizen speciaal voor mensen met het Prader-Willi-syndroom maar die zijn in het noorden van het land en dat is te ver weg vanuit Limburg. Het liefst zou ik zelf een speciale instelling opzetten maar hoe doe je dat als ouder?’
Vianna: ‘Mijn vader, moeder en jongere broer hebben een licht verstandelijke beperking. Daarnaast was mijn vader chronisch ziek, hij is in 2012 overleden. Mijn moeder heeft naast LVB ook asperger en een beperkt gezichtsvermogen, mijn broertje heeft ook autisme. Inmiddels wonen ze allebei in een instelling, ik ben gerechtelijk mentor voor beiden. De nieuwe situatie was voor alle partijen behoorlijk wennen, hoe goed de instellingen ook zijn. Voor mij als mantelzorger is het lastig, ik ken mijn moeder en broertje als geen ander en weet vaak precies waarom ze op een bepaalde manier reageren. Mijn moeder kan moeilijk met verandering omgaan. Zij voelt emoties anders dus als je haar niet goed kent, is het moeilijk om haar te peilen en met haar om te gaan.
Handelingsverlegenheid
Het zou goed zijn als formele en informele zorgverleners gelijkwaardig naast elkaar staan. En dat ze nauw contact onderhouden, zeker als er dingen spelen of zijn voorgevallen. Als naaste heb je zo veel praktijkervaring opgebouwd. Ik merk toch wel regelmatig dat er handelingsverlegenheid is om mij als naaste te betrekken bij de zorg. Dat is ook een belangrijk punt in deze richtlijn. Als er onbegrepen gedrag is, is dat voor een naaste vaak helemaal niet zo moeilijk te begrijpen. Zo kan een situatie sneller en makkelijker opgelost worden dan als de verzorging zelf moet uitzoeken waarom een cliënt zo reageert op bepaalde situaties of voorvallen. Mijn moeder vindt het niet leuk als er over haar gepraat wordt in plaats van met haar, bijvoorbeeld bij de huisarts. Ze kan dan pittig reageren. Als je dat weet, wordt het een stuk makkelijker om de situatie te bespreken met haar of met mij als zij erbij is.’
Ili: ‘Die handelingsverlegenheid zie ik ook. Mijn zoon werkt twee dagen in twee kleinere bedrijfjes en zit twee dagen in de dagbesteding. Daar werkt hij in zijn eigen tempo aan (bedrijfs) opdrachten, met extra begeleiding. Hij heeft het goed naar zijn zin maar soms komt hij volledig overstuur thuis. Ik weet dan niet wat er is voorgevallen en kan dan lastig een goed beeld krijgen omdat ik alleen zijn kant van het verhaal hoor. Ik zeg altijd tegen de dagbesteding; bel me als er iets voorvalt, ook als ik aan het werk ben. Ik heb met mijn werkgever afgesproken dat ik altijd tijd vrij mag maken als er iets met mijn zoon is. Als ik weet wat er speelt op de dagbesteding, kan ik hem thuis veel beter opvangen en hoeft het mogelijk niet zo op te lopen. Als familie ben je toch ervaringsdeskundige dus maak gebruik van die kennis, denk ik dan. Wat mij betreft moet dat ook echt in de top 10 van de aanbevelingen in de richtlijn komen: neem bij twijfel, hoe gering ook, contact op met de mentor, een zorgmakelaar of met de familie.’
Ophelderen onbegrepen gedrag
Vianna: ‘Ik vind dat ook een heel belangrijk punt. Ik kan niet altijd bij de overleggen zijn maar ik probeer het wel. Als er iets is, wil ik graag geïnformeerd worden. Pijnklachten of onbegrepen gedrag zijn voor de verzorging soms ingewikkeld te duiden, zeker als er invallers of nieuwe krachten zijn. Een telefoontje naar mij kan het gedrag dan makkelijk ophelderen. Dat loopt eigenlijk als een rode draad door mijn verhaal, neem contact op als het niet gaat of als er vragen zijn.
Toen mijn moeder nog thuis woonde, was ze eens heel lusteloos. Na een bezoek aan de huisarts bleek het wondroos te zijn en kreeg ze een antibioticakuur. Ik zag weinig verbetering, het been werd zelfs dikker dus ik maakte me zorgen maar ik werd een beetje weggezet als de overbezorgde dochter. Bij de respijtzorg heb ik gevraagd of ze alsjeblieft contact wilden opnemen als het slechter zou gaan omdat ik weet dat mijn moeder niet aan de bel trekt als ze zich niet goed voelt. Ik ben niet gebeld en toen ik mijn moeder na het weekend ophaalde, was ze er slecht aan toe. Zelfs zo slecht dat ik direct ben doorgereden naar de eerste hulp. Mijn moeder had inmiddels bloedvergiftiging. Uiteindelijk is het gelukkig goed gekomen maar het had heel anders kunnen aflopen.
Handvatten voor zorgverleners
Het staat of valt natuurlijk ook vaak met communicatie en verslaglegging. Dat kan veel problemen voorkomen. Mijn broertje heeft epilepsie maar heeft daar gelukkig door medicatie weinig last van. Vorig jaar had hij toch een aanval omdat er te veel tijd tussen de medicatiemomenten had gezeten. Hij was toen heel verward en toonde onbegrepen gedrag. Achteraf bleek dat hij daarvoor steeds erg moe was en vaak in slaap viel op de bank. Als ze mij toen al hadden gebeld, had ik contact kunnen opnemen met zijn neuroloog en kunnen helpen met het updaten van het protocol in zijn persoonlijk zorgplan. Dan had het niet zo hoeven lopen. Nu hebben we achteraf een stukje ‘hoe herken je een aanval’ toegevoegd aan het zorgplan omdat geen enkele epileptische aanval hetzelfde is.
Zorgverleners moeten handvatten krijgen om met dergelijke situaties om te gaan. Soms zijn er kleine dingetjes die een groot verschil kunnen maken. Mijn moeder krijgt een woedeaanval als ze haar eigen eten niet mag opscheppen, als dat wel mag, is er niets aan de hand. In die zin vind ik onbegrepen gedrag een betere titel voor de richtlijn dan probleemgedrag. Dat klinkt negatief en legt het probleem bij degene met de beperking.’
Ili: ‘Precies, probleemgedrag klinkt alsof de cliënt de veroorzaker is terwijl er altijd een trigger is voor het gedrag. Het kan een opeenstapeling zijn van dingen waar de cliënt buiten staat.
Ik ben blij dat ik dit voor mijn zoon kan doen en kan meewerken aan de richtlijn door input te geven vanuit mijn ervaring. Voor mijn zoon zelf zou deelname niet mogelijk zijn, zijn aandachtsspanne is te kort en hij denkt erg lang na voordat hij antwoord geeft. Dat werkt niet in een groep. Het zijn ook al snel te veel prikkels voor hem. Maar op mijn beurt vraag ik hem vaak om input die ik dan weer meeneem in de cliëntengroep.’
Vianna: ‘Dat is voor mij precies hetzelfde. Mijn moeder en broertje zouden het geduld niet kunnen opbrengen, dingen moeten echt precies aansluiten bij hun belevingswereld om hun aandacht vast te kunnen houden. Anders gaan ze op de bank zitten en krijg je er weinig uit. Maar ik leg dingen wel aan hen voor en door mijn levenslange ervaring als mantelzorger kan ik makkelijk input geven in de cliëntenwerkgroep.’
