Volwassenen met Downsyndroom
Het Downsyndroom (DS) is gerelateerd aan een groot aantal gezondheidsproblemen. De zorg voor mensen met DS is daardoor vaak complex. Ook is er weinig bekend over hoe de zorg voor volwassenen met DS het beste geleverd kan worden. Hierdoor ontvangen mensen met DS niet altijd de benodigde zorg.
Voor de zorg voor volwassenen met DS bestaat in Nederland nog geen richtlijn, voor kinderen wel. Bij volwassenen spelen echter niet (helemaal) dezelfde problemen als bij kinderen. Er bestaat in het veld daarom al lange tijd de behoefte aan een multidisciplinaire richtlijn voor de zorg voor volwassenen met DS. Deze zal er bovendien aan bijdragen dat volwassenen met DS de zorg ontvangen waar zij recht op hebben.
Gezien het snijvlak van langdurige zorg en medisch specialistische zorg waarop de zorg voor volwassenen met DS zicht bevindt, wordt deze richtlijn door SKILZ en het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (FMS) samen ontwikkeld. Francine van den Driessen Mareeuw vanuit SKILZ en Andrea Kortlever-van der Spek vanuit het Kennisinstituut coördineren het ontwikkelproces.
Stand van zaken
In het najaar van 2022 is een kernteam van artsen VG en een afgevaardigde van de Stichting Downsyndroom gevormd. Momenteel bepaalt dit kernteam welke thema’s in de richtlijn aan bod zullen komen. Dit kernteam bepaalt vervolgens aan de hand van deze thema’s welke overige specialisten bij de ontwikkeling worden betrokken. Begin 2023 zal duidelijk zijn welke thema’s in de richtlijn aan bod komen. Dan worden uitgangsvragen opgesteld, waarna literatuuronderzoek uitgevoerd kan worden.
Status
Voorbereiding en afbakening
Stap 1
Knelpuntenanalyse
Stap 2
Literatuuronderzoek
Stap 3
Conceptversies
Stap 4
Formeel commentaar
Stap 5
Autorisatie
Stap 6
Stap 1: Voorbereiding en afbakening
De ontwikkeling van een kwaliteitsinstrument begint bij de voorbereiding. De procesbegeleider begint met een inventarisatie van al lopende (onderzoeks-) initiatieven. Vervolgens gaat de werkgroep verder met het afbakenen van de patiënt-/cliëntgroep, bepalen van de definities en begrippen en welke producten moeten worden opgeleverd.
Stap 2: Knelpuntenanalyse
De volgende stap is het uitvoeren van een knelpuntanalyse door vertegenwoordigers van professionals die langdurige zorg verlenen, patiënten/cliënten en hun vertegenwoordigers en mantelzorgers. Op basis van deze analyse worden uitgangsvragen geformuleerd en ontstaat een beeld van de kennislacunes.
Stap 3: Literatuuronderzoek
Ter voorbereiding op het schrijven van een eerste conceptversie van het kwaliteitsinstrument, wordt systematisch onderzoek gedaan van wetenschappelijke literatuur. Op basis van het literatuuronderzoek, wordt besloten of er aanvullend onderzoek moet worden gedaan.
Stap 4: Conceptversies
De werkgroep schrijft een conceptversie van het kwaliteitsinstrument, gebaseerd op systematisch onderzoek van wetenschappelijke literatuur en de inbreng vanuit het veld (best practices en ervaringsdeskundigen).
Stap 5: Formeel commentaar
Na een serie veldconsultaties volgt een formele consultatieronde onder alle belanghebbenden en de leden van de raden. Hierop volgen zo nodig aanpassingen aan het kwaliteitsinstrument.
Stap 6: Autorisatie
Ten slotte, wordt het kwaliteitsinstrument voorgelegd aan de NVAVG, Verenso en V&VN en andere direct betrokken organisaties voor autorisatie. In de tussentijd worden implementatieadvies en informatiemateriaal ontwikkeld.
Werkwijze
Lees hier alles over onze werkwijze voor de ontwikkeling van kwaliteitsinstrumenten.
Gerelateerde berichten
Waar wij mee bezig zijn
We werken aan diverse richtlijnen en handreikingen voor de langdurige zorg. Van mondzorg tot wilsbekwaamheid en van slaapproblemen tot zelfmanagementondersteuning. Ook aan richtlijnen binnen het Samenwerkingsverband Richtlijnen Infectiepreventie (SRI) wordt aan verschillende richtlijnen gewerkt. Klik hieronder voor een totaaloverzicht.