Van de een op de andere dag de verzorger niet meer aankijken, boos worden zonder aanleiding of gillen, bijten en huilen, het zijn voorbeelden van probleemgedrag in de dagelijkse realiteit van de gehandicaptenzorg. Probleemgedrag heeft vaak een of meerdere onderliggende oorzaken en ontstaat in de interactie met de omgeving. Dat inzicht is nu geïntegreerd in de richtlijn Richtlijn Probleemgedrag bij volwassenen met een verstandelijke beperking. Deze richtlijn is ontwikkeld door en in beheer bij de NVAVG. Professor dr. Petri Embregts is voorzitter van de werkgroep die de richtlijn heeft ontwikkeld en vertelt ons er graag meer over: “Het is belangrijk dat meer zorgprofessionals kennisnemen van de richtlijn en dat ook SKILZ hier aandacht aan besteedt.”
Wat houdt de richtlijn in?
De multidisciplinaire richtlijn Probleemgedrag heeft als hoofddoel om de kwaliteit van leven te verbeteren en last en lijden bij volwassenen met een verstandelijke beperking en naastbetrokkenen te verminderen. Daarnaast zijn er belangrijke bijkomende doelen: het tegengaan van onderbehandeling van psychiatrische stoornissen, het versterken van niet-medicamenteuze behandeling en effectieve inzet van psychofarmaca.
Met cliënten en begeleiders om tafel
Voor de ouderenzorg bestond er al een richtlijn voor probleemgedrag, voor mensen met een verstandelijke beperking nog niet. “Die hebben we evidence-based ontwikkeld. Met systematische reviews is wetenschappelijke kennis opgehaald. Daarna zorgden een vragenlijstonderzoek, interviews en focusgroepen met verschillende zorgprofessionals voor een inventarisatie van de interventies en methodieken die organisaties tot nu toe gebruiken bij probleemgedrag. En tot slot zijn wij aan de hand van interviews en focusgroepen in gesprek gegaan met cliënten, naasten en hun begeleiders over hun visie op de omgang met probleemgedrag. Want zij hebben het meeste zicht op wat er nodig is in de dagelijkse praktijk, zij weten wat werkt en wat niet.”
Bevindingen
Embregts: “De interviews met cliënten en begeleiders gingen in op de persoonlijke ervaringen met probleemgedrag, manieren om probleemgedrag te verminderen, de meningen over en ervaringen met diagnostiek, beeldvorming, gedragskundige behandeling en medicijngebruik.” Uit de interviews bleek onder andere dat cliënten vaak een duidelijke mening hebben over de manier waarop ze benaderd en behandeld willen worden door zorgverleners en welke factoren volgens hen een rol spelen bij probleemgedrag. Denk bijvoorbeeld aan een ervaren gebrek aan structuur gedurende de dag. Ook de interviews met de begeleiders speelden een belangrijke rol in de ontwikkeling van de richtlijn. Volgens Embregts was hun inbreng erg waardevol: “Vanuit hun dagelijkse betrokkenheid bij mensen met een verstandelijke beperking en probleemgedrag kregen wij een duidelijk beeld over de invloed van de dagelijkse zorgcontext op dat gedrag, met welke uitdagingen zij geconfronteerd worden en hoe de samenwerking met andere zorgverleners verbeterd kan worden.”
Uitdaging in brede toepassing
Bij de ontwikkeling van de richtlijn is zoveel mogelijk rekening gehouden met de implementatie ervan en de daadwerkelijke uitvoerbaarheid van de aanbevelingen. Embregts: “Om de toepassing van de richtlijn in de praktijk te stimuleren hebben wij na de oplevering van de richtlijn veel gedaan aan de bekendheid. Zo hebben we de richtlijn verspreid onder alle relevante beroepsverenigingen, cliëntorganisaties en waar mogelijk, leden van de brancheorganisatie voor instellingen in de gehandicaptenzorg. In samenwerking met Vilans is de richtlijn verspreid via het Kennisplein gehandicaptensector. En aan alle participerende beroepsverenigingen is gevraagd de richtlijn via hun eigen communicatiekanalen aan de achterban aan te bieden. We hebben de richtlijn verder aangekondigd in nieuwsbrieven en -bulletins en een samenvatting van de richtlijn aangeboden aan relevante (inter)nationale tijdschriften. Momenteel is het Zorginstituut Nederland bezig met het schrijven en uitrollen van een implementatieplan.”
Embregts vertelt verder: “Het is van belang in een vervolgtraject systematisch na te gaan wat goed werkt en wat ontbreekt. Waar zitten de kennislacunes en waar is inmiddels wel nieuw wetenschappelijk bewijs voor? Hoe kunnen we de lacunes onder de aandacht brengen van bijvoorbeeld de Associatie van Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperkingen en samen met de praktijk wetenschappelijk onderzoek doen naar juist die ontbrekende kennis. Op die manier ontstaat er een cyclisch proces van bijstellen en doorontwikkelen. Op weg naar een betere kwaliteit van leven voor mensen met een verstandelijke beperking. ”
