De termen richtlijn en kwaliteitsinstrument liggen Pouwel van de Siepkamp niet: “Medewerkers associëren dat met afvinken. Bij het toepassen van een handreiking gaat het er juist om dat je uitgaat van de persoon.” De voorzitter van de Ervaringsraad vertegenwoordigt KansPlus, het belangennetwerk voor mensen met een verstandelijke beperking. “Als het om kwaliteit van zorg gaat, ligt circa 20% vast in het individuele ondersteuningsplan, inclusief de voor deze persoon relevante protocollen voor mogelijk risicovolle situaties. Voor 80% gaat het om de sfeer, de aandacht en de omgangsvormen op de woning. Cultuur en basishouding staan los van kwaliteitsafdelingen en protocollen, ze zijn erg afhankelijk van het lokaal management: waarop legt dat de nadruk?”
Pouwel heeft tientallen jaren gewerkt binnen zowel de gehandicapten- als ouderenzorg. Bovendien heeft hij als vader van twee pleegzoons met een verstandelijke beperking de nodige ervaring van binnenuit. “Binnen KansPlus vinden we dat kwaliteit van zorg begint en eindigt met een gelijkwaardige dialoog over de kwaliteit van leven: wat is voor iemand belangrijk, wanneer ervaart hij geluk, wat heeft hij daarvoor nodig? Een zorgverlener kijkt welke handreikingen er zijn om dat geluk te helpen vormgeven. Dan volgt een cyclus waarin je kijkt of het toepassen van zo’n handreiking werkt. Maar begin niet met het instrument, dat moet juist onderdeel uitmaken van die dialoog.”
Steeds afwegen
Kwaliteit van leven – en dus kwaliteit van zorg – verschilt van persoon tot persoon. “In dit verband noem ik altijd het pindakaas-protocol. Onze zoon klaagde elk weekend dat hij op de groep geen pindakaas kreeg, terwijl hij dat zo lekker vond. Bij navraag bleek het te kloppen: oudere bewoners konden zich erin verslikken en daarom werd het niemand meer aangeboden. Maar er leiden meer wegen naar Rome. Zoek de ruimte op in de regels, bekijk wie wel en wie niet het risico loopt zich te verslikken. Weeg de leefwensen mee, los niet het ene probleem op door het volgende te creëren.”
Pouwel schetst hoe de gehandicaptensector die afwegingen maakte tijdens de covidpandemie. “Terwijl in de verpleeghuiszorg alle locaties door de rijksoverheid werden gesloten, kwam de gehandicaptenzorg zelf tot afspraken. De risiconiveaus van de locaties verschilden van elkaar: sommige hadden gedeeld sanitair en smalle gangen, andere waren ruimer. En de ene cliënt liep een hoger besmettingsrisico dan de andere. Bovendien werden medische en psychisch-emotionele riscio’s tegen elkaar afgewogen, bijvoorbeeld bij het bezoekbeleid. Het streven was de zorg vorm te geven in samenspraak met cliënt, verwanten en begeleiding, op individueel niveau en op groepsniveau.”
Kwaliteitsimpuls breed opvatten
Kwaliteitsinstrumenten kunnen volgens Pouwel zeker bijdragen aan een betere kwaliteit van zorg. “Aanvullend op een goede basishouding van de zorgverlener en bij specifieke vraagstellingen spelen handreikingen daarbij zeker een rol.” Hij vindt de basishouding van veel medewerkers te zeer taakgericht. “Mijn zoon had het moeilijk, een begeleider was rustig met hem in gesprek. Tot ze resoluut opstond en zei dat ze weer aan het werk moest. Ze keek ervan op dat ik te kennen gaf dat dít juist de kern van haar werk was.”
Pouwel zou graag zien dat SKILZ zich niet beperkt tot het ontwikkelen van probleemgerichte kwaliteitsinstrumenten. “Een kwaliteitsimpuls geven is breder dan dat. Waarom niet ook input geven aan het management van instellingen, zodat men de cultuur verder kan verbeteren? Of input geven aan opleidingen? Zorgverleners in de gehandicaptensector zijn meestal agogisch opgeleid, heel breed. Maar vaak missen ze kennis van gezondheidsproblemen specifiek voor verstandelijk beperkten.”
Gedragskundigen en psychologen meer betrekken
Om tot beter gebruikte handreikingen te komen vindt Pouwel het van belang dat ook de gedragsdeskundigen en psychologen een grotere rol krijgen binnen SKILZ. “Hun stem moet meer worden meegenomen bij het ontwikkelen van handreikingen en andere instrumenten. Als een handreiking probleemgedrag bijvoorbeeld wordt toegepast in de instellingen, zijn zij immers vaak de eerst verantwoordelijke beroepsgroep. Zij moeten zo’n thema dan direct op het netvlies hebben. Nu zijn het vooral de artsen verstandelijk gehandicapten die zich eigenaar voelen van zo’n kwaliteitsinstrument.”
In hoeverre voelen ervaringsdeskundigen zich eigenaar van de kwaliteitsinstrumenten van SKILZ? “Als Ervaringsraad denken we mee over onderwerpen en prioriteiten. We krijgen terugkoppeling uit de werkgroepen en in sommige zijn we vertegenwoordigd. Maar het blijft lastig om met de beroepsgroepen op hetzelfde niveau mee te praten, dat vergt echt iets. Voor mondzorg krijgen we bijvoorbeeld niet zo makkelijk een naaste voor de werkgroep. Mensen voelen zich onvoldoende uitgerust om hun woordje te doen over zo’n onderwerp. Zelf kijk ik uit naar het thema eenzaamheid, dat in de pijplijn zit. Dat boeit me, daarover wil ik zeker meepraten.”
Tekst: Linda van Ingen
