Dat is de kern van de richtlijn medische zorg voor volwassen met het downsyndroom.
Het syndroom van Down is het meest voorkomende syndroom bij mensen met een beperking. Daarmee vormen ze een grotere groep dan vaak gedacht wordt. Zij wonen steeds vaker thuis en minder in zorginstellingen. Ook worden ze steeds ouder, wat betekent dat de zorg die ze nodig hebben, verandert. Dat vraagt om een andere aanpak van medische zorg. De ontwikkeling van de richtlijn medische zorg voor volwassenen met downsyndroom heeft als doel hier beter op in te spelen. De richtlijn wordt gezamenlijk ontwikkeld door SKILZ en de Federatie Medisch Specialisten (FMS).
In gesprek met Dr. Tonnie Coppus (arts VG en onderzoeker bij het Radboud UMC – links) en Dr. Agnies van Eeghen (arts Verstandelijk Gehandicapten (VG) en werkzaam bij Expertisecentrum Genetische Syndromen Advisium van ’s Heerenloo – rechts) informeren we je over de achtergrond bij deze richtlijn.
Aanleiding
Tonnie: ‘De behoefte aan deze richtlijn bestaat al langere tijd. Sinds mijn promotieonderzoek (2008) gericht op ouderen met downsyndroom en dementie, ben ik betrokken bij deze groep mensen. Uit dat onderzoek bleek dat zij aan veel verschillende aandoeningen lijden. Voor kinderen is de zorg goed geregeld. Zij kunnen naar een kinderpoli, maar als mensen met het downsyndroom 18 jaar oud worden is er geen vervolg. Maar hun aandoeningen blijven natuurlijk wel bestaan. Daarbovenop krijgen ze, omdat ze versneld ouder worden, ook eerder te maken met aandoeningen die bij ouder worden horen zoals staar of gehoorverlies. En ze krijgen bijna allemaal dementie. Er gebeurt dus veel qua gezondheid, maar ze vallen buiten de boot vanaf 18 jaar wat hun zorg betreft. Dat is natuurlijk anders als ze in een zorginstelling wonen, maar ze wonen steeds vaker thuis of in een kleine woonvoorziening.’
‘Ook in de tijd van mijn promotieonderzoek waren er al veel vragen van ouders en artsen en die zijn er nog steeds. Ik leid nu een multidisciplinair team voor mensen met downsyndroom ouder dan 18 jaar, maar die zijn er maar op enkele plaatsen in Nederland. Ook daaruit blijkt dat het hard nodig is om de medische zorg voor hen goed te organiseren, maar ook om alle artsen en begeleiders die bij hen betrokken zijn beter te faciliteren. Binnen de reguliere zorg vallen hun aandoeningen ook niet altijd direct op, zoals slechter horen of zien. Maar daardoor leveren ze wel in op kwaliteit van leven. Voor ouders leven er vaak vragen over hoe het verder moet met de zorg voor hun ouder wordende kinderen; wat als ik er niet meer ben of niet meer voor hen kan zorgen?’
Onduidelijkheid
Agnies: ‘Er leven zeker veel vragen, ook onder artsen VG. Natuurlijk weten we redelijk veel van de problematiek en er zijn ook diverse handreikingen geschreven. Maar vaak is er nog onduidelijkheid over wat kan en goed is. Helaas zijn er te weinig artsen VG en weten mensen de weg naar hen vaak niet goed te vinden. Hierdoor staat goede zorg voor hen onder druk, ook al kunnen we veel zorg opvangen. Het syndroom van Down is niet zeldzaam, dus zijn er ook veel zorgverleners nodig om de zorg goed te regelen.’
Tonnie: ‘In de praktijk zie je bijvoorbeeld een situatie waarbij aangegeven wordt dat iemand minder actief wordt en veel op de bank zit. Dan wordt gezegd; hij wordt ook ouder. Zo’n situatie kan verschillende oorzaken hebben, maar het kan ook een probleem met lopen zijn. Want 70% van mensen met down heeft voetproblemen. Dan ga je niet graag wandelen of mee naar de muziekavond. Maar een begeleider moet dat dan wel weten en ernaar kijken. Of iemand hoort minder en trekt zich daardoor terug, want het meevragen wordt niet goed gehoord. Dan wordt er bijvoorbeeld gedacht dat diegene depressief is. Maar vaker zijn het zaken die goed op te lossen zijn. Het verstandelijk niveau ligt vaak op een leeftijd van een 4 tot 7-jarige, en dan kan je wel dingen aangeven, maar ook veel dingen niet. Zeker geen abstractere zaken.’
Bieden van zekerheid
Agnies: ‘Het zijn complexe cliëntsituaties. Want het gaat om een syndroom en dan is er sprake van meerdere symptomen. Dat vraagt ook veel van zorgverleners, er moet aan veel gedacht worden. Daar helpt een richtlijn bij. Want dan ga je op basis daarvan systematisch en onderbouwd aan de slag met cliënten. En weet je wat er moet gebeuren.
Omdat er zo veel verschillende oorzaken onderliggend kunnen zijn aan de problemen, werkt dat machteloosheid en onzekerheid in de hand. Bij ons als artsen, maar ook bij ouders, begeleiders en de mensen zelf. Aan de hand van een richtlijn werken zorgt er ook voor dat je weet dat je het goed gedaan hebt en gedaan hebt wat je moest doen.’
‘En het neemt onzekerheid weg’, vult Tonnie aan. ‘Bij medewerkers en ouders, waardoor je ook echt wat voor hen kunt betekenen.’
Agnies: ‘Ik hoop ook echt dat de richtlijn bijdraagt aan verbetering van toegankelijkheid en laagdrempeligheid van ziekenhuizen voor deze doelgroep. Dat medisch specialisten, maar ook huisartsen, deze zorg interessanter gaan vinden omdat ze beter weten wat ze moeten gaan doen.’
Inhoud van de richtlijn
‘De grootste uitdaging ligt in de beperktheid van wat we kunnen doen in deze richtlijn’, geeft Tonnie aan. ‘We moeten kiezen, en luisteren daarom naar de praktijk en waar het meest behoefte aan is. Want uit de gesprekken met experts en het raamwerk dat we hebben opgesteld, zijn veel onderwerpen opgehaald. Dus we hopen ook dat in een herziening nog meer onderwerpen opgepakt kunnen worden.
Agnies: ‘Er is recent besloten wat er in ieder geval aan de orde komt. Dat zijn neuro psychiatrische problemen, waarbij een vraag of het alzheimer is of een psychiatrisch ziektebeeld, aan de orde kan komen. Maar ook screening en hoe we dat precies gaan doen is een belangrijk onderwerp. Dat is een groot onderwerp waar we veel vragen bij hebben. De richtlijn is ook echt gericht op veel verschillende doelgroepen in het werkveld. Zodat zij in de toekomst van een bepaalde standaard kunnen uitgaan, onafhankelijk van welk type arts of begeleider je bent. Dan gaan we op dezelfde manier werken en treedt er minder verwarring op. Dat is een belangrijk doel.’
Aandacht en zorg
Tonnie: ‘Wat ik graag wil bereiken is dat volwassenen met het syndroom van Down de zorg en aandacht krijgen die ze verdienen. Zij vormen een belangrijke groep onder mensen met een verstandelijke beperking. Ook de beeldvorming mag veranderen; het is geen kleine groep. Zij zijn onderdeel van onze maatschappij en er mag echt meer aandacht komen voor onze verantwoordelijkheid voor hen.’
‘Feitelijk wil je toe naar een levensloopbestendige richtlijn. De zorg houdt niet op als ze 18 jaar worden. Het is een gezamenlijke verantwoordelijkheid en daarom ben ik ook blij met de samenwerking met FMS, omdat de richtlijn zo ook onder de aandacht van alle specialisten komt. Met deze richtlijn kunnen we volwassenen met het downsyndroom echt meer kwaliteit van leven bieden dan we nu doen, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek.’
Agnies: ‘Het is een van de eerste richtlijnen in Nederland die ontwikkeld wordt voor een syndroom. Het zou natuurlijk prachtig zijn als dit een goed voorbeeld wordt dat gevolgd wordt voor andere syndromen.’
Tonnie: En met deze richtlijn willen we er ook voor ouders en cliënten zijn. Voor hen is het van groot belang dat ze gezien en gehoord worden en wij ook hen ondersteunen. De inbreng van ouders is essentieel omdat zij het beste vanuit ervaring weten wat er speelt bij hun ouder wordende zoon of dochter met het syndroom van Down.’