Met pijn hebben we allemaal ervaring. Tegelijkertijd is hoe je pijn ervaart persoonlijk, net als de manier waarop je ermee omgaat. Mensen met een verstandelijke beperking kunnen niet altijd goed aangeven wat pijn met hen doet. Maar zij hebben juist wel vaak ziekten of aandoeningen die samengaan met pijn. Daardoor is er een grotere kans dat hun pijn onderschat of onderbehandeld wordt.
De huidige richtlijn Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking, dateert van 2014 en is aan herziening toe. SKILZ is hier inmiddels mee gestart. De werkgroep is samengesteld en voor de zomer voor het eerst bij elkaar gekomen. Voorzitter van de werkgroep is Dr. Nanda de Knegt, coördinator wetenschap bij de Prinsenstichting in Purmerend. Dit is een zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking. Nanda is al langere tijd betrokken bij pijnonderzoek bij deze groep mensen. Ook is ze actief binnen het Kennisnetwerk Pijn bij mensen met een verstandelijke beperking.
Herziening
Nanda: ‘De huidige V&VN-richtlijn is aan herziening toe omdat de richtlijn alweer bijna 10 jaar oud is. Er is een knelpunteninventarisatie uitgezet en met experts in het werkveld gesproken. Met de resultaten zijn we aan de slag gegaan en er komt een artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Pijn en Pijnbestrijding. Huidige knelpunten zijn bijvoorbeeld onvoldoende aandacht voor verschillen tussen cliënten qua niveau, individueel pijnprofiel en eigen regie. Ook wordt aangegeven dat er meer aandacht nodig is voor behandeling. Bovendien wordt de huidige richtlijn als te eenzijdig ervaren. Wat niet vreemd is, omdat toen vooral is ingestoken op signalering van pijn.’
Versnippering
‘Ik kan me goed vinden in een punt als meer aandacht voor individuele verschillen, maar tegelijkertijd is dat ook lastig. Je kunt bij wijze van spreken niet voor iedere cliënt een aparte richtlijn maken. In de praktijk wordt met diverse instrumenten gewerkt om pijn in kaart brengen, bijvoorbeeld met een pijnprofiel. Door de veelheid aan instrumenten is er versnippering ontstaan. Ik maak me daarnaast ook wel zorgen over de mensen die we mogelijk over het hoofd zien. Want pijn is individueel en juist bij deze groep mensen zijn de verschillen in alleen al gedrag en taal enorm. Daar oog voor houden is belangrijk.’
Pijn
We kennen en ervaren allemaal pijn, maar wat is het precies?
Nanda: ‘Pijn is een subjectieve beleving, wat we uiten in gedrag. Ook is het een biologisch signaal dat ons beschermt en waarschuwt. Onze hersenen spelen daarbij een belangrijke rol om ons bewust te maken van pijn en ons begrip ervan. Bij mensen met een beperking werken deze hersenfuncties anders. Dit verklaart mogelijk dat ze er anders mee omgaan. Tegelijkertijd is de moeilijkheid ook dat bij sommige mensen met een ernstige verstandelijke beperking, het onderscheid lastig te maken is tussen pijn, ander ongemak of stress. Dat maakt het ook lastig voor een zorgverlener er goed mee om te gaan. En dan hebben we het alleen nog maar over pijn en niet over andere invloeden als eerdere pijnervaringen, sociale en psychologische invloeden, relatie met een zorgverlener, aannames etc. Dit heeft allemaal invloed op het wel of niet handelen. Het is complex, maar ook erg relevant.’
Kookboek
‘Logischerwijs willen we met de handreiking handvatten geven aan zorgprofessionals zodat zij deskundige zorg kunnen bieden. Ik zie het ook wel als een kookboek met recepten. Als je weet hoe de zorg georganiseerd moet worden en via welke methodes je moet werken, weet je welke ingrediënten je nodig hebt om goed aan de slag te kunnen. Een perfecte oplossing bieden lukt niet, want we ontdekken en leren nog steeds. Maar ik wil graag meerwaarde bieden voor de behandeling van pijn. En dat we meer bewustwording kunnen creëren voor het belang van het onderwerp. Dat geldt ook voor scholing. En natuurlijk wil ik voorkomen dat de richtlijn op de plank blijft liggen, dus ook implementatie is een belangrijk onderdeel.
Waardevol
‘Het is goed dat we nu op grote schaal vanuit diverse disciplines met dit onderwerp aan de slag gaan. Het is waardevol om samen te kunnen overleggen, van elkaar te leren. Ik vind het een uitdaging hier onderdeel van te zijn en samen wat moois neer te zetten voor de toekomst. Ik zie het ook wel als een startpunt om daarna te kijken wat we nog missen, wat er mogelijk nog anders kan. Het helpen van de zorgprofessional is het belangrijkst en staat centraal. Hoe zorgen we samen voor de juiste ingrediënten voor een haalbare aanpak van de behandeling van pijn, dat is waar we voor gaan.’
