Wilsverklaringen van mensen met vergevorderde dementie en de SKILZ-handreiking Beslisvaardigheid en Wilsbekwaamheid 

Beslisvaardigheid en Wilsbekwaamheid

Jong persoon houdt handen van een ouder persoon vast.

In december 2023 is de multidisciplinaire handreiking ‘Beslisvaardigheid en Wilsbekwaamheid’ gepubliceerd. Deze handreiking gaat over het optimaliseren van beslisvaardigheid bij (kwetsbare) cliënten en over het beoordelen van wilsbekwaamheid. Wilsbekwaamheid is geen eenvoudig onderwerp, omdat het beoordelen ervan grote gevolgen kan hebben voor wat iemand wel of niet zelf mag bepalen. De handreiking adviseert dan ook om terughoudend te zijn met formele wilsbekwaamheidsbeoordelingen en geeft voorrang aan ondersteunde besluitvorming door optimalisering van beslisvaardigheid, boven vervangende besluitvorming. Zij doet dat in navolging van het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een handicap, dat door Nederland in 2016 geratificeerd is.

Het uitgangspunt is dat zorgverleners én vertegenwoordigers zich inzetten om de beslisvaardigheid van de cliënt te optimaliseren om daarmee goed zicht te krijgen op diens actuele wensen en voorkeuren, ook in geval van ernstige beslisvaardigheidsbeperkingen. De handreiking bevat daartoe een aparte module met adviezen die helpend kunnen zijn om de actuele wil van de cognitief kwetsbare cliënt te verduidelijken.   

Schriftelijke wilsverklaringen

Schriftelijke wilsverklaringen kunnen een belangrijk hulpmiddel zijn bij ondersteunde besluitvorming in/over de laatste levensfase. Zaak is wel om deze periodiek met de cliënt te bespreken. Immers: een wilsverklaring is een statisch document en mensen kunnen veranderen in hun opvattingen en verlangens. Daarom is het van groot belang dat zorgverleners niet alleen op de wilsverklaring afgaan, maar zich steeds actief blijven verdiepen in de actuele wensen en voorkeuren van cliënten, rekening houdend met het gegeven dat mensen met (ernstige) cognitieve stoornissen hun wensen vaak niet goed kunnen articuleren. De handvatten voor optimalisering van beslisvaardigheid uit de handreiking kunnen ook hier behulpzaam zijn.  

Discussie rond handreiking

In de afgelopen maanden is er discussie geweest over het toepassen van de handreiking bij mensen met vergevorderde dementie die een schriftelijke wilsverklaring hebben, hetzij in de vorm van een behandelverbod, hetzij in de vorm van een euthanasieverklaring. Zowel de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde (NVVE) als het Expertisecentrum Euthanasie (EE) kunnen zich niet vinden in de (paradigma)verschuiving van vervangende naar ondersteunde besluitvorming die de handreiking in aansluiting bij voornoemd VN-verdrag voorstaat. Zo stelt de NVVE over de handreiking dat door het meewegen – naast de wilsverklaring – van de actuele wensen en wilsuitingen van de cliënt met gevorderde dementie de wilsverklaring feitelijk buiten werking zou worden gesteld. Op het punt van euthanasie stellen NVVE en EE zich op het standpunt dat de euthanasieverklaring leidend moet zijn en dat geen gewicht zou mogen worden gegeven aan een “ongearticuleerde wens tot leven” van een persoon met gevorderde dementie. Op haar website suggereert de NVVE zelfs dat de handreiking zou voorstellen dat “een bij volle bewustzijn opgestelde wilsverklaring er niet meer toe doet als een patiënt in onbekwame toestand een terloopse opmerking maakt die zou kunnen duiden op een wens tot leven, ook als die persoon zichtbaar lijdt”. 

Dit is geenszins een juiste en volledige weergave van wat de handreiking beoogt of adviseert. Vanwege het belang dat zij hecht aan genuanceerde beeldvorming, heeft de werkgroep die de handreiking heeft opgesteld de kritiek van NVVE en EE puntsgewijs van een reactie voorzien. Zowel de kritiek als de reactie daarop van de werkgroep zijn hieronder terug te lezen.