Volwassenen met downsyndroom
Het downsyndroom (DS) is gerelateerd aan een groot aantal gezondheidsproblemen. De zorg voor mensen met downsyndroom is daardoor vaak complex. Ook is er weinig bekend over hoe de zorg voor volwassenen met downsyndroom het beste geleverd kan worden. Hierdoor ontvangen mensen met downsyndroom niet altijd de benodigde zorg.
Voor de zorg voor volwassenen met downsyndroom bestaat in Nederland nog geen richtlijn, voor kinderen wel. Bij volwassenen spelen echter niet (helemaal) dezelfde problemen als bij kinderen. Er bestaat in het veld daarom al lange tijd de behoefte aan een multidisciplinaire richtlijn voor de zorg voor volwassenen met downsyndroom. Deze zal er bovendien aan bijdragen dat volwassenen met downsyndroom de zorg ontvangen waar zij recht op hebben.
Gezien het snijvlak van langdurige zorg en medisch specialistische zorg waarop de zorg voor volwassenen met downsyndroom zicht bevindt, wordt deze richtlijn door SKILZ en het Kennisinstituut Federatie Medisch Specialisten (FMS) samen ontwikkeld. Francine van den Driessen Mareeuw vanuit SKILZ en Andrea Kortlever-van der Spek vanuit het Kennisinstituut coördineren het ontwikkelproces.
Stand van zaken
In het najaar van 2022 is een kernteam van artsen VG en een afgevaardigde van de Stichting Downsyndroom gevormd. Dit kernteam heeft de thema’s geselecteerd waarop de richtlijn in zal gaan. Dit was een behoorlijke klus vanwege het grote aantal gezondheidsproblemen dat gerelateerd is aan downsyndroom. De richtlijn zal zich in eerste instantie richten op de thema’s dementie, depressie en organisatie van zorg. Ondertussen worden ook voorbereidingen getroffen voor een vervolg op de richtlijn. Hierin komen overige thema’s die gerelateerd zijn aan downsyndroom aan bod. Denk bijvoorbeeld aan OSA (slaapapneu) en diverse screenings.
Momenteel worden experts gezocht die samen met het kernteam de werkgroep zullen vormen voor de richtlijn over de eerste thema’s.
Status
Voorbereiding en afbakening
Stap 1
Knelpuntenanalyse
Stap 2
Literatuuronderzoek
Stap 3
Conceptversie
Stap 4
Commentaarronde
Stap 5
Autorisatie
Stap 6
Stap 1: Voorbereiding en afbakening
De ontwikkeling van een richtlijn begint bij de voorbereiding. De procesbegeleider begint met een inventarisatie van al lopende (onderzoeks-) initiatieven. Vervolgens gaat de werkgroep verder met het afbakenen van de cliëntgroep, bepalen van de definities en begrippen en welke producten moeten worden opgeleverd.
Stap 2: Knelpuntenanalyse
De volgende stap is het uitvoeren van een knelpuntanalyse onder zorgprofessionals in het werkveld, cliënten, mantelzorgers en hun vertegenwoordigers. Op basis van deze analyse worden uitgangsvragen geformuleerd.
Stap 3: Literatuuronderzoek
Ter voorbereiding op het schrijven van een eerste conceptversie van de richtlijn wordt systematisch onderzoek gedaan naar wetenschappelijke literatuur. Op basis van het literatuuronderzoek wordt besloten of er aanvullend onderzoek nodig is.
Stap 4: Conceptversie
De werkgroep schrijft een conceptversie van de richtlijn. Deze is gebaseerd op de resultaten van het literatuuronderzoek en de inbreng vanuit het veld (best practices en ervaringsdeskundigen).
Stap 5: Commentaarronde
De conceptversie wordt voorgelegd aan verschillende beroeps-, branche- en cliëntenorganisaties. Op basis van het commentaar worden, als het nodig is, aanpassingen gemaakt in de conceptversie van deze richtlijn. In deze fase worden ook implementatieadvies en informatiemateriaal ontwikkeld.
Stap 6: Autorisatie
In de autorisatiefase wordt de richtlijn voorgelegd aan de beroepsverenigingen die hebben meegewerkt aan de ontwikkeling ervan.
Werkwijze
Lees hier alles over onze werkwijze voor de ontwikkeling van richtlijnen.
Gerelateerde berichten
Waar wij mee bezig zijn
We werken aan diverse richtlijnen voor de langdurige zorg. Van mondzorg tot wilsbekwaamheid en van slaapproblemen tot zelfmanagementondersteuning. Ook binnen het Samenwerkingsverband Richtlijnen Infectiepreventie (SRI) wordt aan verschillende richtlijnen gewerkt. Klik hieronder voor een totaaloverzicht.