Alzheimer Nederland maakt zich hard voor een dementievriendelijke langdurige zorg en is vanuit dat perspectief lid van de Ervaringsraad van SKILZ. Deze raad vertegenwoordigt organisaties van cliënten, naasten en mantelzorgers en adviseert SKILZ bij de ontwikkeling van kwaliteitsinstrumenten. Julie Meerveld zit namens Alzheimer Nederland in de Ervaringsraad, omdat: “Het belang van de cliënten moet terugkomen.” Wij spreken Julie over de rol van Alzheimer Nederland in de Ervaringsraad, de multidisciplinaire benadering en de dilemma’s rondom wilsbekwaamheid en zelfmanagementondersteuning.
Kwaliteit onder druk
“Mensen met dementie en hun naasten merken het direct als de kennis van zorgprofessionals niet toereikend is”, vertelt Julie Meerveld vanuit haar ervaring als manager belangenbehartiging regionale hulp bij Alzheimer Nederland. “De kwaliteit van de zorg komt dan onder druk en daarmee ook de kwaliteit van leven. Wij zien regionaal grote verschillen in de kwaliteit en de organisatie van langdurige zorg. In de ene regio werken ze volgens de laatste wetenschappelijke inzichten, in de andere regio helemaal niet. Richtlijnen kunnen daarbij helpen, maar die komen niet zomaar tot stand. Naast de monodisciplinaire richtlijnen waar wij van oudsher bij betrokken zijn, juichen we daarom de komst van multidisciplinaire richtlijnen voor de langdurige zorg toe. Want dementie is wijdverspreid en raakt alle onderdelen van een mensenleven. Zo bezien is die multidisciplinaire benadering niet meer dan logisch.”
Oog voor dementie
Julie: “Wij maken ons als stichting sterk voor innovatie en toenemende kwaliteit in de langdurige zorg. Dat doen we door onderzoek te financieren naar dementie en de verbetering van de kwaliteit van leven. Maar dat doen we ook door zitting te nemen in de Ervaringsraad van SKILZ. Vanuit die Ervaringsraad beoordelen wij of er bij de kwaliteitsinstrumenten die SKILZ ontwikkelt wel oog is voor dementie en of de richtlijnen en handreikingen uitvoerbaar zijn. Zo bewaken we het belang van cliënten en hun naasten.”
Wilsbekwaamheid
Van alle topics die op dit moment door SKILZ worden behandeld ligt voor Alzheimer Nederland het belang vooral bij wilsbekwaamheid. Julie: “Wij horen te vaak dat patiënten de diagnose Alzheimer krijgen en dat dit dan niet aan henzelf wordt verteld maar aan hun begeleider. Vreselijk natuurlijk. Wij staan er dan ook vierkant achter dat wilsbekwaamheid wordt beoordeeld met de intentie om mensen zo lang mogelijk te betrekken en hen zelf de regie te laten houden.”
Dementiemonitor Mantelzorg
Ook zelfmanagementondersteuning heeft de volle aandacht van Alzheimer Nederland, vertelt Julie: “Iedere twee jaar voert Alzheimer Nederland samen met het Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg (NIVEL) een groot onderzoek uit onder mantelzorgers. Deze Dementiemonitor Mantelzorg is recent weer gepubliceerd. Een van de onderwerpen die naar boven kwam, was dat je de discussie aan moet gaan met de cliënt over hoe zij/hij verder wil leven en hoe zij/hij wil overlijden. Uit de monitor blijkt dat mantelzorgers zich erg fijn en minder belast voelen bij het aanstellen van een casemanager om samen die advance care planning op te pakken. Bij het opstellen van de richtlijnen geven we die kennis graag mee.”
Implementatiefabriek
Maar voor het zo ver is, zou Julie graag onderzocht zien welke richtlijnen in de praktijk werken en hoe dat komt. “Want ik ben het met Martin Smalbrugge eens dat meer niet per definitie beter is. Ook wij hebben liever een beperkt aantal richtlijnen die goed uitvoerbaar zijn, dan richtlijnen die in een la blijven liggen omdat ze lastig in praktijk te brengen zijn. In andere woorden, we hebben geen innovatiefabriek maar juist een implementatiefabriek nodig.”
Meer informatie?
Download dan de factsheet over proactieve zorgplanning van Alzheimer Nederland.
