Leendert Sneep over pijn bij mensen met een verstandelijke beperking 

Pijn mensen met een verstandelijke beperking

Man met downsyndroom heeft last van zijn keel en wijst hiernaar. Zorgverlener kijkt toe.

Mensen met een verstandelijke beperking hebben dikwijls ziekten of aandoeningen die samengaan met pijn. Maar zij kunnen vaak niet goed aangeven wat pijn met hen doet. Daardoor is er een kans dat hun pijn onderschat of onderbehandeld wordt. De huidige richtlijn ‘Signaleren van pijn bij mensen met een verstandelijke beperking’, werd in 2014 gepubliceerd en was aan herziening toe. SKILZ is hier in 2023 mee gestart en legt de richtlijn begin 2025 voor ter commentaar. 

Leendert Sneep is een van de werkgroepleden bij de nieuwe SKILZ-richtlijn ‘Pijn bij mensen met een verstandelijke beperking‘. Hij neemt deel namens de Nederlandse Vereniging voor Fysiotherapie voor Verstandelijk Gehandicapten (KNGF-NVFVG). Leendert werkt al twintig jaar als fysiotherapeut bij het Expertisecentrum en Pijnteam van Ipse de Bruggen. Verder is Leendert mede-oprichter van PijnZorg (On)beperkt: Kennisnetwerk Pijn bij Verstandelijke Beperking. 

Interessante groep mensen

Leendert: “Tijdens mijn opleiding heb ik stage gelopen in de gehandicaptenzorg en dat vond ik zo leuk dat ik er eigenlijk nooit meer ben weggegaan. Ik vind de doelgroep nog steeds fantastisch om mee te werken. Deze mensen krijg je zoals ze zijn; als ze blij zijn, zijn ze blij en als ze boos zijn, zijn ze boos. Dat trekt me nog steeds enorm aan. Wat werken met deze groep interessant en anders maakt, is dat communicatie vaak best ingewikkeld is en moeite kost.  

Bij een verstandelijke beperking horen beperkingen in de sociale en emotionele ontwikkeling. En veel van de cliënten hebben naast een verstandelijke ook een fysieke beperking. Dit maakt de problematiek complex en vraagt een andere aanpak van de behandelaar. Je moet hier altijd rekening mee houden; hoe benader je iemand, hoe leg je uit wat er aan de hand is, hoe motiveer je iemand? Vaak is een heel cliëntsysteem bij het behandeltraject betrokken. Dat maakt zo’n traject eigenlijk altijd weer boeiend en leerzaam. Het is dan net een puzzel die je samen met de cliënt, andere zorgmedewerkers en naasten moet leggen.” 

Kennisnetwerk Pijn bij Verstandelijke Beperking

Een paar jaar geleden is Leendert samen met een paar anderen uit het veld het multidisciplinaire kennisnetwerk Pijn bij Verstandelijke Beperking gestart. Leendert: “Het idee was om zo op landelijk niveau kennis en inzichten te kunnen delen. Inmiddels zijn daar veel organisaties, pijnteams en academische werkplaatsen bij aangesloten. Toen duidelijk werd dat de huidige richtlijn herzien zou worden, heb ik de NVFVG aangeboden om aan de werkgroep deel te nemen. Met het kennisnetwerk hebben we vervolgens meegedacht over de knelpuntenanalyse en hier input voor geleverd.”

Nieuwe pijn-richtlijn

Hij vervolgt: “De huidige richtlijn is vooral gericht op het signaleren van pijn. Deze modules zijn sterk geschreven en nog steeds actueel dus daar konden we goed op voortborduren met alle inzichten die de afgelopen tien jaar zijn opgedaan. In de nieuwe richtlijn gaat het naast signaleren ook over diagnostiek en behandeling. Hoe onderzoek je de pijn, wat is de oorzaak, hoe kun je een behandeling inzetten en evalueren en hoe gaan we om met chronische pijn? Uit de knelpuntenanalyse onder zorgverleners bleek dat op dit gebied nog veel kennis ontbrak.

In de werkgroep zitten hele diverse disciplines en er is enorm veel kennis aanwezig. Dat betekent dat je echt moet selecteren om de richtlijn lees- en bruikbaar te houden. Hoe zinvol en belangrijk alles in eerste instantie ook lijkt. Ik denk dat we er goed in geslaagd zijn om een overzichtelijke richtlijn te maken. De uitdaging blijft natuurlijk of en hoe zorgverleners de richtlijn gaan gebruiken in de praktijk. Elke organisatie zit weer net iets anders in elkaar. Bij Ipse de Bruggen heeft bijvoorbeeld de praktijkverpleegkundige een belangrijke rol gekregen, maar natuurlijk heeft niet elke organisatie een dergelijke verpleegkundige. In de richtlijn houden we daar rekening mee, door suggesties te doen over welke zorgverleners je kunt betrekken in het traject. Er zijn ook organisaties waar behandelingen buiten de instelling plaatsvinden. Deze behandelaars zijn vaak wat lastiger te bereiken en minder bekend met de doelgroep. Dat is dan wel een extra uitdaging. Maar ook voor deze groep biedt de richtlijn voldoende handvatten.” 

Implementatie

Over de implementatie is ook al nagedacht vertelt Leendert: “Uit het kennisnetwerk weten we dat weinig mensen de huidige richtlijn kennen. We hebben bedacht dat we de richtlijn straks willen implementeren via beroepsverenigingen, kennisorganisaties en via het kennisnetwerk. We organiseren al scholingen waar we de richtlijn in kunnen integreren. Een andere manier is om pijnteams te trainen zodat zij de richtlijn binnen hun organisatie kunnen verspreiden. We hebben met de werkgroep hard gewerkt aan de richtlijn en ik ben zeer tevreden over het voorlopige resultaat, maar zo het echte werk begint eigenlijk straks pas.”