SKILZ ontwikkelt de multidisciplinaire richtlijn Veroudering bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder. Verouderingsproblemen openbaren zich bij hen vaak eerder dan bij mensen zonder een verstandelijke beperking. In de praktijk is er dikwijls nog onvoldoende aandacht voor het herkennen en behandelen van deze problemen. Voorbeelden zijn onder meer gehoor- of visuele problemen, verminderde mobiliteit en achteruitgang van het geheugen. Als deze problemen eerder herkend worden, kan sneller gestart worden met passende ondersteuning en behandeling gericht op functiebehoud en preventie van verdere achteruitgang.
Dederieke Festen is arts VG, universitair hoofddocent en hoofd van de onderzoeksgroep Geneeskunde voor Verstandelijk Gehandicapten (Afd. Huisartsgeneeskunde) in het Erasmus MC en hoofdonderzoeker van de academische werkplaats GOUD (Gezond OUDer worden met een verstandelijke beperking). Binnen deze werkplaats is gezond ouder worden met een verstandelijke beperking een belangrijk onderwerp.
Onderzoek is hard nodig
Dederieke: “Iedereen wordt ouder, dus ook mensen met een verstandelijke beperking. Maar deze groep heeft op jongere leeftijd vaak al gezondheidsproblemen en die worden erger naarmate zij ouder worden. Het onderzoek naar dit onderwerp loopt erg achter. Een van de redenen hiervoor is dat mensen zelf vaak geen toestemming kunnen geven voor deelname aan een onderzoek. Hierdoor is de zorg minder wetenschappelijk onderbouwd dan voor andere doelgroepen. Terwijl deze mensen juist complexe gezondheidsproblemen hebben.
Gezond ouder worden bij mensen met een verstandelijke beperking is een onderwerp dat al lang mijn belangstelling heeft. Wat is er wetenschappelijk over het thema bekend en wat kun je er in de spreekkamer mee doen? Richtlijnen zijn heel belangrijk om antwoord op deze vragen te krijgen.
Omdat mensen met een verstandelijke beperking steeds ouder worden, komen we er nu pas achter welke zorg ze nodig hebben. Voorheen bestonden de onderzoeken voornamelijk uit dossiers en vragenlijsten. Meer was er eigenlijk niet. Daarom hebben Abrona, Amarant, Ipse de Bruggen en het Erasmus MC de handen ineengeslagen en hebben zij zo’n vijftien jaar geleden gezamenlijk de academische werkplaats GOUD opgericht. GOUD doet onderzoek naar een aantal specifieke thema’s. Bijvoorbeeld fysieke activiteit en fitheid, psychologische problemen en slaap, voeding en voedingstoestand, hart- en vaatziekten en kwetsbaarheid.”
Gezondheidsproblemen starten vaak op jonge leeftijd
Dederieke: “In 2008 onderzochten we 1.050 mensen en hier kwamen we erachter dat gezondheidsproblemen zich vaak op jonge leeftijd al openbaren. Nog belangrijker: we ontdekten dat bij veel mensen niet bekend was dat ze die gezondheidsproblemen hadden tot ze aan het onderzoek deelnamen. Deze mensen kregen dus niet de zorg die ze nodig hadden. Dat is een van de drijfveren voor deze richtlijn. Hoe kunnen we ervoor zorgen dat deze gezondheidsproblemen tijdig opgespoord en behandeld worden?
We weten inmiddels dat bepaalde aandoeningen vaker voorkomen bij mensen met een verstandelijke beperking dan bij de algemene bevolking. Daarbij heeft deze groep te maken met bepaalde risicofactoren zoals leefstijl en motorische aandoeningen. Inmiddels doen we onderzoek bij jongere mensen om erachter te komen op welke leeftijd de problemen beginnen. Hoewel er onderzoek wordt gedaan, is er nog steeds weinig wetenschappelijk bewijs voor de risicofactoren van problemen bij veroudering. Het onderzoek dat tot nu toe is gedaan, is meer een begin.”
Richtlijnen voor betere zorg
Dederieke: “Bij het ontwikkelen van richtlijnen voor deze sector lopen we daar steeds tegenaan. Toch zijn richtlijnen hard nodig om de zorg voor deze groep te verbeteren. Door het samenbrengen van wetenschappelijke kennis en praktijkervaring kun je zorgverleners handvatten geven. Een ander punt is dat bij het ontwikkelen van een richtlijn de kennishiaten geïdentificeerd worden. Dit zijn belangrijke bronnen voor het prioriteren van onderzoek. Als de kennishiaten onderzocht worden, kunnen we nieuwe wetenschappelijke inzichten gebruiken bij de herziening van de richtlijn. Zo komen we steeds verder richting onderbouwde aanbevelingen.”
Neuzen dezelfde kant op
Inmiddels zijn er zes bijeenkomsten met de werkgroep geweest. Dederieke: “Mijn ervaring is dat het proces in werkgroepen eigenlijk altijd soepel loopt. Het methodisch werken gaat uitstekend en de neuzen staan dezelfde kant op. Dat is mooi om te zien. De kennis binnen de groep is complementair maar we zijn het vrijwel altijd eens over wat werkelijk belangrijk is. In die zin wordt het echt gezamenlijk gedragen. We hebben soms gesprekken over hoe sterk aanbevelingen geformuleerd moeten of mogen worden. Voor veel aanbevelingen is geen keihard wetenschappelijk bewijs. Deze zijn vooral op praktijkkennis van de werkgroepleden gebaseerd. Wat ik een belangrijke toevoeging vind, is dat er naast gepromoveerde werkgroepleden uit het veld ook GOUD-onderzoekers in de werkgroep meedoen. Zij kunnen samen het wetenschappelijk bewijs van de literatuuronderzoekers in de bredere wetenschappelijke context meewegen.”
Tijdig signaleren en juiste ondersteuning bieden
Dederieke: “Veroudering is natuurlijk een breed thema dat zeer uiteenlopende zaken behelst. De knelpunten waren heel duidelijk maar we hebben wel flink nagedacht over hoe we de richtlijn zo bruikbaar en overzichtelijk mogelijk konden houden. We zijn uiteindelijk tot een verdeling gekomen waarbij het eerste deel gaat over hoe ouder worden er normaal uitziet bij mensen met een verstandelijke beperking. En wanneer je aan de bel moet trekken. Het tweede deel gaat over het gericht screenen op leeftijdsgerelateerde aandoeningen, ook als er geen waarneembare signalen zijn. Zo voorkom je dat iemand niet tijdig behandeld wordt omdat hij niet in staat is om gezondheidsklachten te signaleren en/of kenbaar te maken. Het derde deel laat zien hoe je mensen het best kunt ondersteunen bij het ouder worden. Bijvoorbeeld: welke begeleiding kun je bieden en hoe kun je de gebouwde omgeving aanpassen?
Ik denk dat het beantwoorden van deze vragen in een richtlijn enorm helpt. We hebben in de knelpuntenanalyse gezien dat de vragen sterk leven in het veld. Voor zorgverleners is het heel fijn als ze hier in de richtlijn antwoord op krijgen. Zo kun je als zorgverlener bijdragen aan het gezond ouder worden van mensen met een verstandelijke beperking.”
