Mensen met een verstandelijke beperking kunnen klachten niet altijd zelf herkennen. Ook kunnen ze vaak niet aangeven dat er iets mis is. Daarom is het belangrijk dat hun naasten en zorgverleners deze problemen voor hen herkennen ofwel signaleren. SKILZ is gestart met de herziening van de V&VN-richtlijn uit 2015 ‘Signaleren van lichamelijke gezondheidsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking‘.
Sandra de Wit is voorzitter van de werkgroep van de herziening van deze richtlijn. Sinds 1993 is ze verpleegkundige en sinds 2006 verpleegkundig specialist. Ze heeft als groepsleider en persoonlijk begeleider gewerkt voor mensen met een verstandelijke beperking bij zorgorganisatie de Zijlen en werkt daar sinds 2000 in de medische dienst. Verder werkt Sandra als consulent bij het CCE waar ze zich bezighoudt met complexere cliëntsituaties. Verder is ze sinds drie jaar docent aan de Masteropleiding tot verpleegkundig specialist (MANP) aan de Hanze in Groningen. Daarnaast doet ze een promotietraject waarbij ze zich richt op de medisch verpleegkundige specialistische zorg voor mensen met een verstandelijke beperking (VB).
“Ik wist al snel waar ik thuishoorde”
Sandra: “Toen ik HBO-V ging doen, was het mijn intentie om in het ziekenhuis te gaan werken. Maar na een stage in de gehandicaptenzorg vond ik het zo leuk dat ik niet meer weg wilde. Om het toch helemaal zeker te weten, heb ik nog een periode in een algemeen ziekenhuis gewerkt, op de afdeling chirurgie. Dat was een leerzame tijd, veel van wat ik daar geleerd heb, komt nog steeds van pas in mijn werk. Maar ik wist al snel waar ik thuishoorde en dat is absoluut in de sector waar zorg geleverd wordt aan mensen met een verstandelijke beperking.
Wat me zo aantrekt in de VB-sector is het langdurige contact met de cliënten en de naasten. Je leert de mensen waar het om gaat goed kennen. Maar ook het puzzelen, omdat mensen vaak zelf niet kunnen zeggen wat er aan de hand is, vind ik nog altijd leuk. Je moet creatief zijn in je oplossingen. Het is voor ons makkelijk om onszelf te projecteren op deze mensen. Maar deze groep gaat zo anders met dingen om dan we gewend zijn of verwachten. Reguliere oplossingen werken dan eigenlijk niet.”
Anders omgaan met problemen
Sandra: “Een groot deel van de groep herstelt vaak sneller dan verwacht omdat ze geen idee hebben hoe herstel werkt en geen angst hebben. Als ze zich beter voelen, dan is dat zo. Ik had in mijn groep bijvoorbeeld een cliënt die aan haar heup geopereerd was. Die was op dag 3 na de operatie uit bed gestapt en zonder rollator naar de dagbesteding gewandeld. Ook diagnoses als hartproblemen of kanker zijn voor ons vaak beangstigend omdat we daar een beeld of ideeën bij hebben en ons zorgen maken over mogelijke scenario’s. Cliënten met VB denken vaak niet na over de situatie en hebben die zorgen niet.
Aan de andere kant kunnen cliënten zich soms niet over pijn heen zetten. Als ze eenmaal pijn hebben gehad, kunnen ze het niet goed achter zich laten. Voor een begeleider of behandelaar is het lastig te constateren hoe het met iemand gaat en wat voor actie je moet ondernemen. Cliënten kunnen juist ook veel signalen van pijn afgeven waardoor er soms overbehandeld wordt. Er wordt dan te veel medicatie gegeven terwijl er niet zo veel aan de hand is. Aan de andere kant herkennen we regelmatig klachten niet, wat kan leiden tot onderbehandeling.”
Herziening van bestaande richtlijn
Sandra: “Deze richtlijn is een herziening van de bestaande V&VN-richtlijn uit 2015. Ik heb me altijd beziggehouden met zorgontwikkeling en zie dat er gelukkig dingen zijn veranderd in deze sector. Dat moet ook wel want onze doelgroep is kwetsbaar. In de afgelopen acht jaar zijn de nodige vernieuwingen op diverse gebieden geweest. Er is veel onderzoek gedaan en kennis vergaard over syndromen en aandoeningen. Ook binnen de reguliere geneeskunde zijn ontwikkelingen en uitvindingen geweest die we kunnen inzetten. Neem iets als de hartslagcoherentiemeter, dat is voor ons een waardevol hulpmiddel. Een opgelopen hartslag kan namelijk iets zeggen over hoe een cliënt zich voelt. Dit zou breder ingezet kunnen worden.”
Richtlijn moet handvatten bieden voor al het zorgpersoneel
Sandra: “Een andere uitdaging in de gehandicaptenzorg is de samenstelling van het zorgpersoneel. Veel begeleiders zijn agogisch opgeleid en weinig medisch geschoold. Ook deze mensen, die elke dag met cliënten werken, moeten kunnen rapporteren en signaleren. Het is belangrijk dat de richtlijn ook voor deze groep begeleiders handvatten biedt. Medewerkers moeten een gevoeligheid ontwikkelen voor gedrag en afwijkende zaken. En dit kunnen rapporteren op een gedetailleerde, voor anderen bruikbare manier. Alleen zo krijg je als team inzicht hoe lichamelijke problemen zich ontwikkelen. In deze herziene richtlijn is dan ook veel aandacht voor nieuw ontwikkelde tools. In een rapportage kunnen tegenwoordig bijvoorbeeld vaak heel makkelijk foto’s ingevoegd worden.”
Ontwikkeling van de richtlijn
Sandra: “Deze richtlijn heeft raakvlakken met de richtlijn ‘Pijn bij mensen met VB’. Maar pijn is het gevolg van een lichamelijke aandoening. Lichamelijke problemen kunnen een voorstadium van pijn zijn en beslaan een breder veld. Daarom is het ook zo belangrijk dat deze problemen tijdig gesignaleerd worden.
De werkgroep is heel breed samengesteld en beslaat een groot deel van het veld. Bij de knelpunteninventarisatie viel het ons op dat er weinig begeleiders hadden gereageerd terwijl de input van deze groep juist heel belangrijk is voor deze richtlijn. We hebben toen overlegd binnen de werkgroep en een nieuwe vragenlijst uitgestuurd. Daar hebben gelukkig wel veel begeleiders op gereageerd. De contouren van de richtlijn liggen wel zo’n beetje vast, ook omdat het een herziening is. We zijn ons inmiddels flink aan het oriënteren op de inhoud. Ik heb er alle vertrouwen in dat we met deze werkgroep en alle waardevolle input een heldere en bruikbare richtlijn kunnen ontwikkelen”.
